| 難病関連 | |
| 闘えALS さくら会 | |
| ＡＬＳ患者の支援活動、在宅療養に移られる方の相談、見学 ボランティアの派遣にも応じている。 在宅介護に関心をお持ちの方は一度問い合わせてみてはいかが。 |
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| 難病情報センター | |
| 国の調査・研究の対象になっている１２１の難治疾患（特定疾患）の情報を提供。 最新の医学情報、医療機関、相談機関の情報提供など。全国患者団体一覧 |
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| 特定疾患・難病のお友達探しサイト | |
| 疾患別の個人サイトやコミュニティサイトを中心とした 難病患者とその家族のためのポータルサイトです。 | |
| パーキンソン病 | |
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関連リンク集。患者・家族に向けた原因・症状・治療情報と医療関係者向け情報(会員制)。 ファイザー社 原因、症状、治療法等。 |
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| 全国パーキンソン病友の会 | |
| 各都道府県支部の案内、会の概要・あゆみほか、支部一覧、関連行政ニュース。 | |
| 筋ジストロフィー臨床研究班研究総括 | |
| クレアチン治療
筋萎縮性側索硬化症(ALS)や筋 ジストロフィーに試みられているサプリメント，クレアチン について「筋ジストロフィーの治療と医学的管理に関する臨床研究。 |
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| 社団法人 日本筋ジストロフィー協会 | |
| 筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病の患者および家族をサポートする。 | |
| 聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター | |
| 難治性疾患病態制御学講座を設け、研究を遂行し基礎研究成果を医学教育や臨床の現場へ、 そして大学関連のベンチャーを通じて社会に還元している。 |
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| 日本ALS協会 | |
| ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘う患者と家族を中心に、遺族、専門医、医療関係者などで、 患者とその家族を支援（全国に33支部、会員は約6,500） |
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| 線維筋痛症友の会 | |
| 「線維筋痛症」患者の孤立を防ぎ、心の支えになるよう、会員間の情報交換の場。病名および知識を 各方面（一般の方・医療関係者・医療関係機関・福祉・行政機関）に浸透させる。 |
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| 神経筋難病情報サービス | |
| 神経筋難病に関する情報サービスを提供。疾患別情報、身体機能の低下に対する対策など。 | |
| 神経筋難病による日常生活とその対策 | |
| 口腔内の清潔、入浴・清潔、食事、排泄、褥創をめぐる問題。歩行障害、言語障害に対する対策など。 | |
| MELIT | |
| 患者のための医療情報リテラシー情報化社会を迎えて、患者さんや家族にむけて、 医療者が専門に関する最新の情報をわかりやすく伝えようとするためのものです。 |
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| 横浜市健康福祉局／障害福祉のあんない | |
| 障害福祉案内。難病患者の外出支援サービス事業
、外出支援サービス事業 、外出が困難な方に、 移送用車両により、医療機関等への送迎サービスなど。 |
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| 東京都国分寺市身体障害者福祉協会 | |
| 本会は、会員相互の友好、福祉の増進と自立を図り、市民としての誇りを持って社会に貢献することを目的とする。 | |
| リウマチ情報センター | |
| 患者や家族の療養上の不安を解消し、支援する。リウマチ登録医の所属する医療機関一覧。 | |
| 難病ALSを越えて | |
| 難病ＡＬＳに関しての介護、福祉情報掲載、福祉器機、ＡＬＳ心得など実体験からのアドバイス。 | |
| 日本ダウン症ネットワーク | |
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ダウン症患者・親・家族と専門家が専門領域を越えて手をつなぐ全国組織。ダウン症のお子さんを おもちの家族のホームページもいっぱいリンクされています。 |
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| 潰瘍性大腸炎の皆さんへ :回腸嚢炎 | |
| 回腸嚢炎潰瘍性大腸炎を克服する為に頑張る「オペ済み患者」コイチです。 大腸取ったが病気が治らん？つまり「回腸嚢炎」で、こ奴と闘っております。 |
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| 潰瘍性大腸炎情報サイト -踊れ難病患者- | |
| 潰瘍性大腸炎(UC)の外科手術の情報を中心に病院情報・体験談・アンケート・交流掲示板なども。 | |
| 病気になっても大丈夫！ -- みんなの体験記 | |
| 膠原病といわれても大丈夫、膠原病といわれても大丈夫！多発性筋炎や皮膚筋炎になっても、間質性肺炎になっても大丈夫！ なんとか楽しくやっていけますよ！無理しないで、それなりに人生を楽しみましょう！ |
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| 膠原病（SLE）と仲良くする100の方法 | |
| 膠原病「全身性エリテマトーデス（SLE）」の実録・記録がメインのサイトです。 | |
| 膠原病の治療 統合医療を普及する崎谷研究所 | |
| 統合医療の第一人者である現役医師が膠原病の原因・症状・根本治療の情報を発信。 | |
| 再生不良性貧血の患者と家族の会:再生つばさの会 | |
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再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）・発作性夜間ヘモグロビン素尿症（ＰＮＨ）・ ファンコニー貧血・ ダイアモンドブラックファン貧血〕の患者さんとその家族によって構成、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行う。 |
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| クローン病と共に | |
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クローン病と共に歩んで二十数年、絶食をしながら生活しております。 人生の半分を共に歩んできたクローン病の事、 そして絶食生活の事をテーマにしたHPです。 |
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| 難病関連リンク集 | |
| 病気に関連した情報を収集し、患者自身からも情報を提供するページ。 | |
| 難病情報データベース | |
| 財団法人大阪難病研究財団
特定疾患一覧と解説、治療方針、看護・介護についての情報、患者会リスト を掲載。患者さんが在宅で安心して療養できる環境を整えるため、難病医療研究助成などの事業も。 |
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| Yahoo!病気、症状カテゴリ | |
| 特定疾患、難病 (118) アレルギー (139) 生活習慣病 (22) など。 | |
| 高速推進研究室 | |
| 神経難病に関する情報サービスを提供。遺伝子治療に関するわかりやすいガイドが参考になる。 | |
| 小児慢性疾患について | |
| 小児難病親の会一覧 この他にも小児難病の仲間を探している親の会があります。 | |
| 難病のこども支援全国ネットワーク | |
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小児難病のこどもと家族を支援するボランティア活動です。親の会連絡会というのを支援しており、 ロイコジストロフィー患者の会も入ってます。 |
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| かながわ難病相談・支援センター | |
| 難病患者さんやご家族の各種相談をお受けします。療養や介護、日常生活、就労などのさまざまな悩みや 不安、福祉サービスや患者会についてなど、お気軽にご相談下さい。 |
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| QOLe Life Line | |
| 遺伝子治療,難病,ホスピス,訪問看護,
訪問看護,在宅看護,緩和ケア,ホスピスケア,在宅ホスピス,看取り, 神経難病,難病,遺伝,遺伝子治療,遺伝子診断,癌末期,についての相談,専門的コンサルティング。 |
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| マクドナルド・ハウス | |
| 小児難病治療のために入院する子供に着きそう家族を応援するための宿泊施設。
子どもの病室の 窓からすぐそこに見えるほど隣接しているから 家族はいつも、子どものそばにいてあげられます。 |
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