ちょっとだけあなたのお力を貸していただけませんか

　現在、継続した見守りを必要とする難病患者や重度の障害者等を持つ家族は大変な思いが
続いています。例えば人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者は、自身でたんをはき出せない。窒息を防ぐため２４時間介護が必要です。 国は一昨年、「当面やむを得ない措置」として、在宅のＡＬＳ患者に限りヘルパーにも認めました。だが、国が「ヘルパーの本来の業務ではない」としていること、 吸引しても介護報酬に加算されず収入は増えないことなどが壁になっているのです。

　吸引どころか「人工呼吸器をつけたらヘルパー派遣を打ち切られた」という例や、吸引のため
家族が仕事をやめた例もあります。不十分な支援制度のすき間を埋めるため患者自らが必要なサービスを直接提供している例もありますが、患者の力だけでは限界があるのです。

　 ３６５日２４時間見守りを必要とする重度の障害者等の生活を支える新たな仕組みが必要だし住み慣れた場所で暮らしたいなど切実な願いに応える支援体制の整備が急務です。
　これらを少しでも進展させるには仲間が必要だし、多くの声を集めなければと思います。

　また、障害者でも生きていくうえでは楽しむということが必要不可欠です。ハンディキャップを
負っていても、みんなと同じ様に外に出て、一緒に行動し、同じ楽しみを味わい、たくさんの友達を作り、楽しく生活を送りたいと思っているのです。ところが必要な情報はまだまだ少なく古いものが多いのが現状です。

　体が不自由な私たちにはサポートが必要なのです。ホームページを作成しようにも専門家でもないので一からの勉強をしなければなりません。資料を収集するにも車椅子なので時間がかかりすぎます。 ぜひ皆さんのちょっとした知識と時間を貸していただければ有難いのです。

こんな活動をしていこうと思っています

お役立ち情報を提供していきます｡
　『お役立ちリンク集』『会員の声』『難病研究の紹介』『各国バリアフリー事情』など誰でもが
見られるようにサイトで公開します｡

患者､家族､医療関係者等の声を集めて行政関係者にお願いしていきます｡
　切実な声・新しい情報を集めたり、みんなで考えたり、アンケートをとったりします。
総理、知事､市長､関連部署に提言していきます。

介護先進国の情報収集。
　ボランティア会員を海外の介護先進国に派遣して質の向上を図りたいと思います｡また、
人的交流を介して介護支援の質の向上、日本への紹介等をしていきます。

寄付等が集まれば・・・・
　難病障害を持つ人々の困難を取り除くための助成、解決するための調査研究とそのその実践、またそのためのマニュアルづくりなど具体的な行動を起こしたいです。

ボランティア活動はできるところに参加することから始まります｡　
　 お手伝いはいろいろあります。｢何とか協力してあげたい｣という気持ちがあれば誰にでも
できます。 皆さんのご協力等で活動をやりとげたいと思います。ぜひともご賛同ご協力を
お願い致します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　難病・障害と連れづれ生きる象！の会