難病障害見本市
連絡先
名 称 難病障害見本市
管理人 高橋 邦太郎
連絡先 〒234-0054 横浜市港南区港南台9-19-1-131
TEL TEL:045-835-0412
Web site http://www.mihonichi.org/
e-mail office@mihonichi.org

管理人自己紹介

1940年横浜生まれ。もうすぐ66歳の辰年です。

5年前から足の具合がおかしくなり整形外科に行き脊髄変形症といわれ
3年もすれば良くなると言われ通い続けました。

だんだん歩くのがきつくなり杖を突くようになり
15分が10分、5分と休み休み杖で歩くようになりました。

これはおかしいと医者も思って湘南鎌倉病院を紹介され、CTを撮ることになった。
2004年1月脊髄、2月首、3月頭と撮ったが異常が見られなかった。

3月横浜南部病院で循環器の検査もしたが、これも異常無し。

後は神経か筋肉ということで4月に横浜市大緊急センターの神経内科で診察した。

言われたのが「10日ぐらい入院してちゃんと調べませんか」と。

ベットが空き次第検査入院をすることになりました。

1ヵ月半後に検査入院して、筋電図、CT、髄液、呼吸など毎日検査し、
最後の日に難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」と宣告されました。

生きている間に少しでもやれることをと考え、手が動くのでパソコンを使った
ホームページを作ることに決め勉強にはいった。

そしてようやく、身近な難病、障害者のお役立ちサイト「難病障害見本市」を立ち上げました。

難病で障害者の私が欲しいと思った情報サイト集です。

そして2006年2月からバリアフリーに関するアンケートを募集し、
6月にe-bookバリアフリーの全てが解る【あなたは健常障害者になって いませんか?】を
無料配布しております。

私たちの声を集めて、難病・障害者の暮らしやすい場を作ってもらえるよう
お願いしていきましょう。

ご支援ご協力よろしくお願いいたします。

時間のあるときに読んでくださいね
  ありがとう

 

 
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