難病障害見本市
　
　全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく進行性
　神経難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で闘病
　を続ける横浜市の高橋邦太郎さん（６５）が、
　先月開設した。行政の障害者施策、介護機器
　や住宅改修、患者団体などテーマごとに、２５０　　
　 程度のサイトをリンクする形で紹介している。
　
　 ここがイチ押し　　
　 車いすでも出かけやすい公共　施設、交通機関
　などの情報を一つ一つ調べ、充　実させた。

　 お知らせ　
　 患者、家族、ボランティアなどの声を集め、行政　
　 に要望、提言すると共に、外国の先進的な福祉　
　 の取り組みも紹介していく予定だ。
　　http://www.mihonichi.org/
　　（2005年11月14日 読売新聞）

　　　　神奈川新聞10/19社会面

☆難病の男性が障害者向けサイトを開設／横浜☆
　難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で下半身不随の男性が、一年がかりで難病患者や障害者のためのウェブサイトを開設した。生活に役立つ約二百のサイトがリンクされ、将来は患者や家族の切実な声を集め、行政サイドに施策を要望していくことも考えている。発病して三〜五年で寝たきりになるといわれる ＡＬＳ。

「自分の体が動かなくなる前に、運営を軌道に乗せたい」とボランティアらの協力を呼び掛けている。
サイト「難病障害見本市」を運営しているのは、横浜市港南区港南台の高橋邦太郎さん（64）。高橋さんは教育関係の教材販売会社を経営していた二〇〇一年、突然足が上がらなくなった。いくつもの病院を回ったが原因は分からず、悪化する一方。通勤できなくなり会社をたたんだ後の昨年三月、ようやくＡＬＳと判明した。 　ＡＬＳは「死」と直結する。「あまりのショックに二週間ほど絶望感に襲われた」高橋さん。やがて覚悟を決め、「残りの人生を社会に役立つことに使いたい」と難病患者や障害者を支援するサイトを作ろうと決意。ボランティアのアドバイスを受けながら、昨年夏から取り組み、今月十五日に完成した。

　難病患者らのサイトは数多くあるが、更新されていなかったり、アクセスするまでに手間がかかったりする。高橋さんのサイトは「難病関連」、「障害者関連」、「介護関連」といったジャンル別に各サイトがリンクされて、分かりやすいのが特徴だ。
　移動が困難な難病患者や障害者にとって、パソコンは重要なツール。役立つ情報の入手や仲間との交流に欠かせない。
高橋さんは「日本では重度の障害を支える仕組みが不足している。難病患者らが悩みを話し合う場とともに、切実な声を集めて行政に訴えていきたい」と話している。